ポンペ病

ポンペ病のことを以前テレビでやっていました。

ポンペ病とは筋肉が衰えていく病気です。

テレビでポンペ病に罹った家族の物語をやっていました。

二人の子供をポンペ病に侵されていたお父さんが当時ポンペ病の新薬を探し続けていましたがなく、有力な研究をしている博士を見つけることができました。

そこで、つとめていた会社をやめて資金集めをして援助する会社を立ち上げたのです。

実は、このお父さんはハーバードで経済学を学び一流の経営コンサルタント会社につとめていたのです。

ポンペ病の研究論文を発表していた研究者に資金を提供するために資金調達をして新薬開発に成功した訳です。

子供がどんどんポンペ病によって弱っていく姿を見て、一刻も早く新薬を自分の子供に試したい。

しかし、それが実現するまでには、臨床試験やその順番という法律の壁によって苦難の道のりがありました。

それでも子供を助けたいという強い願いが並々ならぬ努力で叶ったという話しでした。

もの凄い美談ですよね。

数年の命と言われていた二人の子供は今大学生になっています。

そしてトランプ大統領の演説の時にも紹介されたようです。

凄い話しですよね。

お父さんの努力は並大抵の話しではなかったと思います。

しかし、この新薬を使っても現状は、もちろん車椅子です。

普通のようには移動できません。

当然ある程度の介護は必要だろうと思います。

どれほどの介助が必要なのかはわかりません。

しかし、本当の意味で自立した状態とは言えません。

もしはないかもわかりませんが、ご両親が健在でなければ、本当にこのまま生活できていけるのか心配になってしまいました。

愛する子供が生きていてくれるだけで嬉しいと思うのは親心です。

それは良くわかります。

でも現実は、そんなに甘くないんじゃないかなとも思ってしまいました。

投薬は今でも続いているはずですからね。

それにも莫大なお金がかなりかかるはずです。

作用も副作用も含めて現状なんだと思います。

一般的には新薬で効果がでたら夢のように元気になる姿を想像している人は多いと思います。

たしか、この物語は映画にもなったと思います。

この映画のラストシーンは子供を車に乗せてハッピーに終わっていたと思います。

しかし、実際の子供達の姿を見て現実はそんなに甘くない。

そう思ってしまいました。

あくまでも私個人の感想なので、難病の子供をもった方々の苦難は計り知れません。

ただ新薬＝夢の薬という期待は本当なのかな？

と思ったのが正直な感想でした。

もっともっと研究がすすみ一回の投薬で治るというぐらいのものであれば本当に成功と言えるかもわかりません。

しかし、長期間投薬するためにはきっと莫大なお金が必要です。

そして介護も必要です。

そういう具体的なことを考えて語る必要がある訳ですよね。

この子達はお父さんがいる限り大丈夫だと思います。

しかし、一般の人の子供がこの薬や介護を続けて行くだけの資金を提供するのは誰か？

ということを考えると現実は全く違うだろうとも思ってしまいました。

現実には必ず裏がある。